Doenças raras: Alesp sedia encontro sobre Raquitismo e Osteomalácia em Adultos
Em sua 4ª edição, evento dedicado a doenças raras tem apoio do deputado estadual Rafa Zimbaldi e é organizado pelo Instituto Amor e Carinho
O Instituto Amor e Carinho, presidido por Wesley Pacheco, realiza nesta terça-feira (2), das 17h às 20h, no Auditório Teotônio Vilela da Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP), o Encontro de Raquitismo (XLH) e Osteomalácia em Adulto – Desafios na Prevenção, Diagnóstico e Acesso ao Tratamento. A iniciativa conta com o apoio do deputado estadual Rafa Zimbaldi, autor da Lei Estadual 17.802/2023, que institui a carteira de identificação para pessoas com doenças raras no Estado de São Paulo.
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A proposta do evento é reunir especialistas, pacientes, familiares e representantes de organizações da sociedade civil para debater os obstáculos enfrentados por adultos com XLH (Hipofosfatemia Ligada ao X) e osteomalácia, doenças raras que afetam a saúde óssea e a qualidade de vida. O encontro também visa ampliar a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce e do acesso contínuo ao tratamento.
A Lei 17.802/2023, sancionada recentemente, representa um avanço significativo na garantia de direitos às pessoas com doenças raras. Por meio dela, o Poder Executivo Estadual passa a emitir, mediante apresentação de laudos médicos, uma carteira de identificação que facilita o acesso a serviços públicos e privados em todo o território paulista.
Rafa Zimbaldi ainda é autor da lei estadual 17.393/2021, que institui o Dia de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico, também uma doença rara. O distúrbio faz com que os ossos se tornem moles e doloridos, podendo, até mesmo, se curvarem.
“O reconhecimento das doenças raras como uma pauta de saúde pública é um passo essencial para garantir dignidade e inclusão. A carteira de identificação é uma ferramenta que vai ajudar milhares de paulistas a terem seus direitos respeitados”, afirma o deputado Rafa Zimbaldi.
Para Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho, o evento é uma oportunidade de dar visibilidade às demandas de uma população muitas vezes invisibilizada. “Nosso compromisso é com a escuta ativa e a construção de políticas que atendam às necessidades reais dos pacientes. A união entre sociedade civil e poder público é o caminho para transformar essa realidade”, destaca.
O encontro tem apoio de entidades como AFAG, ACEPDR, Instituto Amor e Carinho, Mundo XLH, Instituto Vidas Raras e FIG UNIMESP.
