{"id":1397,"date":"2019-07-02T08:34:40","date_gmt":"2019-07-02T11:34:40","guid":{"rendered":"http:\/\/rafazimbaldi.com\/?p=1397"},"modified":"2019-07-02T08:47:22","modified_gmt":"2019-07-02T11:47:22","slug":"rafa-zimbaldi-participa-do-1o-encontro-de-pacientes-com-raquitismo-hipofosfatemico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/rafa-zimbaldi-participa-do-1o-encontro-de-pacientes-com-raquitismo-hipofosfatemico\/","title":{"rendered":"Rafa Zimbaldi participa do 1\u00ba Encontro de Pacientes com Raquitismo Hipofosfat\u00eamico"},"content":{"rendered":"\n

O deputado estadual Rafa Zimbaldi participa nesta quinta-feira (27) do 1\u00ba Encontro de Pacientes com Raquitismo Hipofosfat\u00eamico, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e rara, que n\u00e3o cura, mas tem tratamento que proporcionam uma melhor qualidade de vida. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

O evento \u00e9 uma iniciativa do Instituto Amor e Carinho (IAC), de Campinas\/SP, presidido por Wesley Pacheco, e chama aten\u00e7\u00e3o para a discuss\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras. \u201cO raquitismo \u00e9 uma das 8 mil doen\u00e7as gen\u00e9ticas existentes, s\u00f3 no Brasil temos 13 milh\u00f5es de pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara, por isso \u00e9 importante a discuss\u00e3o, a conscientiza\u00e7\u00e3o e a cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas\u201d, afirma Pacheco. <\/p>\n\n\n\n

O deputado Rafa vai abrir o evento que deve contar ainda com a presen\u00e7a de diversos especialistas da \u00e1rea al\u00e9m dos pacientes. \u201cNeste encontro, vamos ouvir dos m\u00e9dicos e familiares mais sobre todo esse universo, desde o diagn\u00f3stico, rela\u00e7\u00e3o familiar, terapias e os direitos que cada um tem como sociedade civil. E nesta parte quero deixar registrado o compromisso do nosso mandato em ajudar a causa, da forma que for necess\u00e1ria. Sabemos que muitos pacientes precisam de rem\u00e9dios especiais, diversas cirurgias para poder ter qualidade de vida e tantas outras terapias. Tudo isso precisa ser oferecido a essas pessoas de forma igualit\u00e1ria, de forma democr\u00e1tica e justa. Por isso, contem comigo, contem com o nosso trabalho para dar voz \u00e0 causa de voc\u00eas\u201d. <\/p>\n\n\n\n

O raquitismo tem como principal caracter\u00edstica um retardo de crescimento, pernas arqueadas, fraqueza e dor na coluna, na p\u00e9lvis e nas pernas. Segundo dados do IAC, no mundo h\u00e1 tr\u00eas vezes mais pacientes com doen\u00e7as raras do que com algum tipo de c\u00e2ncer e quatro vezes mais pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara do que com Alzheimer.<\/p>\n\n\n\n

O evento ser\u00e1 realizado das 13h \u00e0s 18h desta quinta-feira (27\/06), no audit\u00f3rio Paulo Kobayashi, que fica na Assembleia Legislativa do Estado de S\u00e3o Paulo \u2013 Av. Pedro Alvares Cabral, 201 \u2013 Parque Ibirapuera, S\u00e3o Paulo\/SP.<\/p>\n\n\n\n

Confira os palestrantes: <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Wesley Pacheto \u2013 Diretor do Instituto Amor e Carinho<\/p>\n\n\n\n

Dra. Maria Helena Vaisbich \u2013 Nefrologista especialista em Raquitismo – palestra sobre o tema: Entendendo o diagn\u00f3stico e o tratamento do Raquitismo hipofosfat\u00eamico\u201d<\/p>\n\n\n\n

Katilene \u2013 primeira paciente a conseguir novo tratamento para o Raquitismo no Brasil<\/p>\n\n\n\n

Paulo Inglese G. Junior e Pietro Nave Inglese \u2013 palestra sobre o tema \u201cAs aventuras de Pi\u201d<\/p>\n\n\n\n

Dr. Mauro Borghi \u2013 diretor geral da Rede D\u00b4or S\u00e3o Luiz – palestra sobre o tema \u201cRaquitismo Familiar: Desafios e Atualidades\u201d<\/p>\n\n\n\n

Vanessa Giovana Vasques Ribeiro \u2013 paciente – palestra sobre o tema \u201cHist\u00f3ria de uma Borboleta\u201d<\/p>\n\n\n\n

Claudia Fussi Campos \u2013 Odontologista –  palestra sobre: \u201cLaserterapia: sa\u00fade bucal e abscessos\u201d<\/p>\n\n\n\n

C\u00e1ssia Fukuda \u2013 odontologista – palestra sobre: \u201cLaserterapia: sa\u00fade bucal e abscessos\u201d<\/p>\n\n\n\n

Jennyfer Marques Parinos \u2013 Atleta Paraolimpica Brasileira \u2013 palestra sobre o tema: \u201cVida de Atleta\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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