{"id":5363,"date":"2023-06-06T14:16:27","date_gmt":"2023-06-06T17:16:27","guid":{"rendered":"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/?p=5363"},"modified":"2023-06-06T14:24:14","modified_gmt":"2023-06-06T17:24:14","slug":"rafa-zimbaldi-participa-do-3o-encontro-sobre-raquitismo-hipofosfatemico-na-alesp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/rafa-zimbaldi-participa-do-3o-encontro-sobre-raquitismo-hipofosfatemico-na-alesp\/","title":{"rendered":"Rafa Zimbaldi participa do 3\u00ba Encontro sobre Raquitismo Hipofosfat\u00eamico na Alesp"},"content":{"rendered":"\n<!--more-->\n\n\n\n<p>No pr\u00f3ximo dia 12 de junho, o deputado Rafa Zimbaldi (Cidadania) recebe os participantes do <strong>3\u00ba Encontro sobre Raquitismo Hipofosfat\u00eamico ligado ao X<\/strong> na Assembleia Legislativa do Estado de S\u00e3o Paulo (Alesp), na capital paulista, para debater o impacto das doen\u00e7as raras no Brasil e no mundo.<br><br>O evento \u00e9 promovido pelo Instituto Amor e Carinho (IAC), de Campinas. Segundo o presidente da institui\u00e7\u00e3o, Wesley Pacheco, o encontro contar\u00e1 com a presen\u00e7a de m\u00e9dicos e especialistas em Raquitismo Hipofosfat\u00eamico. \u201cJ\u00e1 atendemos mais de 800 pacientes com doen\u00e7as raras e mais de 400 com raquitismo no Brasil. Isso mostra que nossos esfor\u00e7os em manter o debate e buscar mais atendimentos devem ser cont\u00ednuos\u201d, disse.<br><br>O Raquitismo Hipofosfat\u00eamico ligado ao X afeta o desenvolvimento dos ossos em crian\u00e7as. Considerada uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e rara, n\u00e3o possui chances de cura. Para melhorar a qualidade de vida desses pacientes, s\u00e3o desenvolvidos tratamentos que os auxiliem.<br><br>O deputado Rafa Zimbaldi foi convidado para mais essa edi\u00e7\u00e3o do evento porque tem atua\u00e7\u00e3o marcante na \u00e1rea de sa\u00fade p\u00fablica e porque \u00e9 autor da <a href=\"https:\/\/www.al.sp.gov.br\/norma\/?id=199822\"><strong>lei estadual 17.393\/2021<\/strong><\/a> que institui em todo o Estado de S\u00e3o Paulo o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o de Raquitismo Hipofosfat\u00eamico.<br><br>\u201cEstudos t\u00e9cnicos registram o raquitismo hipofosfat\u00eamico em um a cada 20 mil pessoas, por isso a necessidade urgente de criarmos uma campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o para que toda a sociedade possa ter conhecimento e saber identificar os sintomas iniciais da doen\u00e7a\u201d, afirma Rafa Zimbaldi.<br><br>Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS), estima-se a exist\u00eancia de seis a oito mil tipos diferentes de doen\u00e7as raras no mundo. Segundo o diretor do Instituto IAC, no Brasil existem 13 milh\u00f5es de pessoas com algum tipo de doen\u00e7a rara. &#8220;Por isso \u00e9 importante a discuss\u00e3o, a conscientiza\u00e7\u00e3o e a cria\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas&#8221;, afirmou.<\/p>\n\n\n\n<p>O instituto conta com parcerias de outras associa\u00e7\u00f5es para o acolhimento e cuidado a pacientes portadores de doen\u00e7as raras. Desde 2018, o IAC j\u00e1 acolheu mais de 500 pacientes e trabalha para o desenvolvimento de pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas para dar melhores condi\u00e7\u00f5es de vida para esse grupo.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Sobre o Raquitismo <\/strong><strong><br><\/strong><br>A doen\u00e7a se manifesta com um amplo espectro de anormalidades, como a baixa estatura e o retardo no crescimento. Uma das condi\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas mais severas \u00e9 o arqueamento das pernas, em raz\u00e3o da deformidade \u00f3ssea, al\u00e9m de fraturas, em fun\u00e7\u00e3o da m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n<p>A deformidade no desenvolvimento dos ossos se d\u00e1 em raz\u00e3o de uma falha no alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia no tubo renal, que baixa drasticamente a concentra\u00e7\u00e3o do fosfato na corrente sangu\u00ednea, em decorr\u00eancia da elimina\u00e7\u00e3o exagerada e descontrolada da subst\u00e2ncia pela urina.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Servi\u00e7o<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>3\u00ba Encontro sobre Raquitismo <\/strong><strong>Hipofosfat\u00eamico<\/strong><br>Data: 12 de junho, das 13 \u00e0s 17 horas<br>Assembleia Legislativa do Estado de S\u00e3o Paulo<br>Audit\u00f3rio Paulo Kobayashi<br>Avenida Pedro \u00c1lvares Cabral, 201 &#8211; Ibirapuera<strong><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":5364,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[1],"tags":[416,131,415,417],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v16.5 - 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