O governador Tarc\u00edsio Gomes de Freitas (Republicanos) sancionou a lei 17.802\/2023, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), que cria a carteira de identifica\u00e7\u00e3o para pessoas com doen\u00e7as raras. O documento ser\u00e1 utilizado em S\u00e3o Paulo para o atendimento preferencial prestado em reparti\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e em estabelecimentos privados. Tamb\u00e9m est\u00e1 prevista a inclus\u00e3o do s\u00edmbolo de doen\u00e7as raras em placas de atendimento preferencial em todo o estado.<\/p>\n\n\n\n
A mais nova legisla\u00e7\u00e3o j\u00e1 foi publicada no Di\u00e1rio Oficial (D.O.) do Estado e, desta forma, est\u00e1 em vigor. Por meio da medida, o Poder Executivo Estadual vai emitir aos interessados de todo o territ\u00f3rio paulista a carteira de identifica\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as raras. O documento ser\u00e1 autorizado mediante apresenta\u00e7\u00e3o de laudos m\u00e9dicos que comprovem o quadro cl\u00ednico em quest\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
Com a lei em vigor, estabelecimentos p\u00fablicos e privados ter\u00e3o que garantir \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras o mesmo atendimento priorit\u00e1rio concedido a gestantes, idosos e pessoas com defici\u00eancia, sob risco de notifica\u00e7\u00e3o e multa.<\/p>\n\n\n\n
Portadores de gastroenterite eosinof\u00edlica, fibrodisplasia ossificante progressiva, Doen\u00e7a de Huntington, gigantismo e acromegalia, Doen\u00e7a de Crohn, xeroderma pigmentoso, e s\u00edndrome da hipoventila\u00e7\u00e3o central cong\u00eanita devem ser beneficiados.<\/p>\n\n\n\n
No entendimento do parlamentar do Cidadania-SP, a san\u00e7\u00e3o do projeto \u00e9 mais um passo importante na busca da equidade e de justi\u00e7a social, e no oferecimento de mais qualidade de vida \u00e0s minorias:<\/p>\n\n\n\n
\u201cO governador (Tarc\u00edsio Gomes de Freitas) entendeu com muita sensibilidade a import\u00e2ncia deste projeto. Agora, com esta lei sancionada, portadores de doen\u00e7as raras poder\u00e3o ter prefer\u00eancia em atendimento em todos os ambientes da sociedade, seja p\u00fablico ou privado. Muito em breve, ter\u00e3o em m\u00e3os suas carteiras de identifica\u00e7\u00e3o. Isso \u00e9 justi\u00e7a social\u201d, observa Rafa.<\/p>\n\n\n\n
Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade (OMS), doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos – ou seja, s\u00e3o 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que existam 13 milh\u00f5es de portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n
Rafa lembra, inclusive, que, enfermidades desta natureza s\u00e3o caracterizadas por ampla diversidade de sinais, que variam n\u00e3o s\u00f3 de doen\u00e7a para doen\u00e7a, mas, tamb\u00e9m, de pessoa para pessoa:<\/p>\n\n\n\n
\u201cOs sintomas e as dificuldades impostas por uma doen\u00e7a rara nem sempre s\u00e3o aparentes, sendo at\u00e9 dif\u00edcil identificar a olho nu. S\u00f3 que, nem por isso, seus portadores n\u00e3o precisam de atendimento mais \u00e1gil e priorit\u00e1rio. O projeto de lei vem neste sentido – identificar e oferecer um documento para os portadores e possibilitar que tenham mais dignidade e rapidez em acolhimento no estado todo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Raquitismo Hipofosfat\u00eamico
Rafa ainda \u00e9 autor da lei estadual 17.393\/2021, que institui o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o de Raquitismo Hipofosfat\u00eamico, tamb\u00e9m uma doen\u00e7a rara. O dist\u00farbio faz com que os ossos se tornem moles e doloridos, podendo, at\u00e9 mesmo, se curvarem.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
O governador Tarc\u00edsio Gomes de Freitas (Republicanos) sancionou a lei 17.802\/2023, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), que cria a carteira de identifica\u00e7\u00e3o para pessoas com doen\u00e7as raras. O documento ser\u00e1 utilizado em S\u00e3o Paulo para o atendimento preferencial prestado em reparti\u00e7\u00f5es p\u00fablicas e em estabelecimentos privados. Tamb\u00e9m est\u00e1 prevista a inclus\u00e3o do […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5408,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[1],"tags":[],"yoast_head":"\n