{"id":5779,"date":"2025-12-02T13:32:49","date_gmt":"2025-12-02T16:32:49","guid":{"rendered":"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/?p=5779"},"modified":"2025-12-02T13:45:45","modified_gmt":"2025-12-02T16:45:45","slug":"doencas-raras-alesp-sedia-encontro-sobre-raquitismo-e-osteomalacia-em-adultos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/doencas-raras-alesp-sedia-encontro-sobre-raquitismo-e-osteomalacia-em-adultos\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras: Alesp sedia encontro sobre Raquitismo e Osteomal\u00e1cia em Adultos"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n\n
Em sua 4\u00aa edi\u00e7\u00e3o, evento dedicado a doen\u00e7as raras tem apoio do deputado estadual Rafa Zimbaldi e \u00e9 organizado pelo Instituto Amor e Carinho<\/em><\/strong><\/h5>\n\n\n\n

O Instituto Amor e Carinho, presidido por Wesley Pacheco, realiza nesta ter\u00e7a-feira (2), das 17h \u00e0s 20h, no Audit\u00f3rio Teot\u00f4nio Vilela da Assembleia Legislativa de S\u00e3o Paulo (ALESP), o Encontro de Raquitismo (XLH) e Osteomal\u00e1cia em Adulto \u2013 Desafios na Preven\u00e7\u00e3o, Diagn\u00f3stico e Acesso ao Tratamento<\/em>. A iniciativa conta com o apoio do deputado estadual Rafa Zimbaldi, autor da Lei Estadual 17.802\/2023, que institui a carteira de identifica\u00e7\u00e3o para pessoas com doen\u00e7as raras no Estado de S\u00e3o Paulo.<\/p>\n\n\n\n

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A proposta do evento \u00e9 reunir especialistas, pacientes, familiares e representantes de organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil para debater os obst\u00e1culos enfrentados por adultos com XLH (Hipofosfatemia Ligada ao X) e osteomal\u00e1cia, doen\u00e7as raras que afetam a sa\u00fade \u00f3ssea e a qualidade de vida. O encontro tamb\u00e9m visa ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do acesso cont\u00ednuo ao tratamento.<\/p>\n\n\n\n

A Lei 17.802\/2023, sancionada recentemente, representa um avan\u00e7o significativo na garantia de direitos \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras. Por meio dela, o Poder Executivo Estadual passa a emitir, mediante apresenta\u00e7\u00e3o de laudos m\u00e9dicos, uma carteira de identifica\u00e7\u00e3o que facilita o acesso a servi\u00e7os p\u00fablicos e privados em todo o territ\u00f3rio paulista.<\/p>\n\n\n\n

Rafa Zimbaldi ainda \u00e9 autor da lei estadual 17.393\/2021, que institui o Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o de Raquitismo Hipofosfat\u00eamico, tamb\u00e9m uma doen\u00e7a rara. O dist\u00farbio faz com que os ossos se tornem moles e doloridos, podendo, at\u00e9 mesmo, se curvarem.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO reconhecimento das doen\u00e7as raras como uma pauta de sa\u00fade p\u00fablica \u00e9 um passo essencial para garantir dignidade e inclus\u00e3o. A carteira de identifica\u00e7\u00e3o \u00e9 uma ferramenta que vai ajudar milhares de paulistas a terem seus direitos respeitados\u201d, afirma o deputado Rafa Zimbaldi.<\/p>\n\n\n\n

Para Wesley Pacheco, presidente do Instituto Amor e Carinho, o evento \u00e9 uma oportunidade de dar visibilidade \u00e0s demandas de uma popula\u00e7\u00e3o muitas vezes invisibilizada. \u201cNosso compromisso \u00e9 com a escuta ativa e a constru\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas que atendam \u00e0s necessidades reais dos pacientes. A uni\u00e3o entre sociedade civil e poder p\u00fablico \u00e9 o caminho para transformar essa realidade\u201d, destaca.<\/p>\n\n\n\n

O encontro tem apoio de entidades como AFAG, ACEPDR, Instituto Amor e Carinho, Mundo XLH, Instituto Vidas Raras e FIG UNIMESP.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":2,"featured_media":5331,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[1],"tags":[],"yoast_head":"\nDoen\u00e7as raras: Alesp sedia encontro sobre Raquitismo e Osteomal\u00e1cia em Adultos - Rafa Zimbaldi<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Iniciativa conta com o apoio do deputado Rafa Zimbaldi, autor da lei 7.802\/2023, que institui a carteira de identifica\u00e7\u00e3o para pessoas com doen\u00e7as raras.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rafazimbaldi.com.br\/novo\/doencas-raras-alesp-sedia-encontro-sobre-raquitismo-e-osteomalacia-em-adultos\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Doen\u00e7as raras: Alesp sedia encontro sobre Raquitismo e Osteomal\u00e1cia em Adultos - 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